被「冻」住的人生:揭开运动神经元病的残酷真相
清晨6点,小琳的闹钟响了。她睁开眼,试图抬手关掉铃声,却发现手臂像灌了铅一样沉重——这是她确诊运动神经元病(MND)的第3年。刷牙需要丈夫帮忙,喝水只能用吸管,连微笑都变得吃力……这个曾经爱跳舞的姑娘,如今连一句“我想活下去”都要靠眼控设备拼凑。
清晨6点,小琳的闹钟响了。她睁开眼,试图抬手关掉铃声,却发现手臂像灌了铅一样沉重——这是她确诊运动神经元病(MND)的第3年。刷牙需要丈夫帮忙,喝水只能用吸管,连微笑都变得吃力……这个曾经爱跳舞的姑娘,如今连一句“我想活下去”都要靠眼控设备拼凑。
5月18日是第三十五个全国助残日。在5月16日在北京举行的第七次全国自强模范暨助残先进表彰大会上,200名“全国自强模范”,200个“全国残疾人工作先进集体”和60名“全国残疾人工作先进个人”获得表彰。其中,渐冻症“斗士”蔡磊获得“全国自强模范”称号。
1978年,蔡磊出生于河南省商丘市,幼年家贫,但学习成绩优异。在上学时,蔡磊曾被同学称为“外星人”。高二时,他与同学参加高考,被中央财经大学录取,但因未能考入自己热爱的物理专业,曾一度陷入抑郁。后在2001年考取中央财经大学公费研究生。研究生期间,他发表多篇学
5月15日47岁的蔡磊发了条视频,瞬间火遍全网,视频里他用眼动仪艰难地打字,再通过AI语音问儿子:“宝贝围棋现在几段啦?”
据统计,我国每年新增MND患者超2.6万人,但确诊时间平均延误12个月!
15日,蔡磊荣获“全国自强模范”的称号后,又迎来了一次深度采访,他身体僵直地坐在椅子上,一双眼睛牢牢地盯着电脑屏幕,一旁的记者提问完毕后,满脸期待地等着。
几年前,一个事业正处于巅峰的男人被诊断出患有渐冻症。这种病不仅罕见,还无法治愈。他的身体慢慢失去了控制,连最简单的动作都变得困难。然而,他没有选择放弃,而是用尽全力与疾病抗争。这个男人就是蔡磊。
本是毕业名校、身兼多职的成功创业者,与刘强东强强联手将京东推向新的辉煌,如今却只能在轮椅上为自己的生命倒计时。
蔡磊现在每天的“工作”,跟过去在京东当高管时完全不是一个画风,因为渐冻症,他整个无法正常行动,但就算条件再艰难,蔡磊也没有忘记自己的“渐冻症”事业。
这是一部将深奥的生命科学知识转化为大众读物的科普佳作,能帮助我们以更科学、更理性的态度看待生命与健康问题。
如今,6年过去了,网友们再看到他的近况,都忍不住感慨:“这十亿还真能换来一命呀!”
5月16日,以“渐冻症及罕见病治疗研究进展”为主题的第二届中山生物医药产业论坛在中山翠亨新区国际科创中心开幕。本次论坛由斑马药业(中山)有限公司主办,汇聚了来自全球顶尖科研机构、高校及医疗行业的专家学者,共同探讨生物医药领域的前沿技术,推动国际合作与研究成果转
大家都知道,今年是蔡磊的“破冰”的第六个年头。从去年开始,他就很少活跃在镜头前,时不时传出他不好的消息,更有甚者,造谣他已经安排后π_π事。
他从叱诧风云的商业精英到如今的四肢瘫痪“病重人员”,一度引来中国网友关注。
5月15日,石药集团宣布与Cipla公司就伊立替康脂质体注射液于美国的商业化订立独家许可协议。根据该协议的条款,石药集团同意授予Cipla独家许可,以于该地区商业化该产品。石药集团将收取1,500万美元的首付款,亦有权收取最高达2,500万美元的潜在首次商业销
蔡磊的人生从2019年开始发生了剧变,那时他刚刚41岁正处于事业的巅峰,京东副总裁的身份让他一度拥有了常人难以想象的荣耀和财富。
五年前,蔡磊还是京东集团副总裁,是刘强东最强力的“左右手”,走路都带风的“卷王”。2019年10月,他被确诊为渐冻症(ALS),医生预言他活不过三年。这种病会让肌肉逐渐萎缩,最终呼吸衰竭而死,患者全程意识清醒,被称为“清醒的死亡”。
他吃力地眨着眼睛,通过那个神奇的眼控仪,一个字一个字地“敲”出对儿子的关心,然后让AI小助手替他问:“你现在围棋水平高不高?”
当死神在婚姻的第七年叩响门环,蔡磊和段睿这对夫妻用爱与坚韧谱写了生命的绝唱。渐冻症或许冰封了丈夫的躯体,却冻不住两人相濡以沫的温度;病魔可以偷走平凡的幸福,却夺不走他们共同举起的希望火把。在这场与时间的赛跑中,他们既是彼此的软肋,更是对方的铠甲,用看似日常的细
蔡家的男人似乎永远逃不过那个魔咒,祠堂里供奉着的黑白照片,像是一道无情的诅咒,他的爷爷49岁倒在春耕的田埂上,父亲47岁那年被肝癌拖进了重症监护室。